Skip to main content

Καλώς ήρθατε στη CSL Behring Ελλάδας

Οδηγούμαστε από την υπόσχεσή μας να βοηθήσουμε όσους πάσχουν από σπάνιες και σοβαρές ασθένειες.

Οικογένεια εταιρειών CSL

Είμαστε μεγαλύτεροι και καλύτεροι από ποτέ!

Η CSL Behring είναι περήφανο μέλος της οικογένειας CSL, η οποία περιλαμβάνει πλέον τις CSL Seqirus και CSL Vifor.

Μάθετε περισσότερα για εμάς

16 Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος

Τι είναι το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα και γιατί συχνά συγχέεται με τις Αλλεργίες;

Καθώς είμαστε στην εποχή της Άνοιξης και αρκετοί από εμάς ταλαιπωρούνται από αλλεργίες, ας δώσουμε προσοχή σε μια νόσο που συχνά συγχέεται με την αλλεργία, το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.

Οίδημα στο χέρι

Πρόκειται για μια σπάνια νόσο που εκδηλώνεται με επεισόδια οιδήματος (πρηξίματος) σε διάφορα σημεία του σώματος. Τα οιδήματα αυτά μοιάζουν με τα πρηξίματα που προκαλούν οι αλλεργίες, αλλά δε συνοδεύονται από φαγούρα όπως το αλλεργικό εξάνθημα.

Εντοπίζονται συνήθως στα άκρα και στο πρόσωπο, αλλά μπορούν να εμφανιστούν και σε άλλες περιοχές του σώματος όπως τα γεννητικά όργανα και η κοιλιά. Ειδικότερα, τα οιδήματα του γαστρεντερικού μπορεί να προκαλέσουν πολύ έντονο πόνο στην κοιλιά που συχνά συγχέονται με επεισόδια οξείας σκωληκοειδίτιδας. Εξαιρετικά επικίνδυνο και δυνητικά θανατηφόρο είναι το οίδημα που μπορεί να αναπτυχθεί στον λάρυγγα, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε απόφραξη του αεραγωγού και ασφυξία.

Η σοβαρότητα της νόσου, καθώς επίσης η συχνότητα και η εντόπιση των επεισοδίων που συνδέονται με αυτή, ποικίλουν όχι μόνο από ασθενή σε ασθενή αλλά και στον ίδιο ασθενή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα προκαλείται από την ποσοτική έλλειψη ή δυσλειτουργία του αναστολέα της C1-εστεράσης (C1-INH), μιας ρυθμιστικής πρωτεΐνης στο αίμα η οποία εμπλέκεται στη διαδικασία της φλεγμονής και τη ρύθμιση της διαπερατότητας των αγγείων.

Κοιλιακό άλγος

Παρ’ όλο που η εμφάνιση των συμπτωμάτων του Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος ξεκινά σχετικά νωρίς στη ζωή των ασθενών, στους περισσότερους από αυτούς το ταξίδι μέχρι την επίσημη διάγνωση κρατάει χρόνια. Η σπανιότητα της νόσου καθώς και η εσφαλμένη απόδοση των συμπτωμάτων σε άλλα νοσήματα όπως οι αλλεργικές αντιδράσεις, οδηγούν σε αδυναμία ορθής και έγκαιρης διάγνωσης. Η νόσος τυπικά διαγιγνώσκεται μετά από 13 ή περισσότερα χρόνια από την αρχική εμφάνιση των συμπτωμάτων που ταλαιπωρούν τον ασθενή!

Ο επιπολασμός της νόσου εκτιμάται ότι κυμαίνεται παγκοσμίως σε 1:50.000 άτομα, με το εύρος του επιπολασμού ανα γεωγραφική περιοχή να διαφέρει σημαντικά (1:10.000 έως και 1:100.000), με τους άνδρες και τις γυναίκες να προσβάλλονται με την ίδια συχνότητα. Πρόκειται για μια κληρονομική νόσο που μεταβιβάζεται από γενιά σε γενιά με συγκεκριμένο τρόπο. Αν ο ένας γονιός πάσχει από τη νόσο,  οι πιθανότητες να την κληρονομήσει  το παιδί του είναι 50%. Παρά τον κληρονομικό χαρακτήρα της νόσου, σε ένα 25% των ασθενών η ανεπάρκεια του αναστολέα της C1 εστεράσης μπορεί να οφείλεται σε νέες μεταλλάξεις χωρίς να υπάρχει κληρονομικό ιστορικό.

H CSL Behring, ως σταθερός σύμμαχος για την προάσπιση της υγείας των ανθρώπων με σπάνιες και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, συμβάλλει ενεργά στην καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τη νόσο με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπισή της για μια ζωή ελεύθερη από το άγχος και τους περιορισμούς που μπορεί να επιφέρει.

«Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας». 

Σπάνιος αλλά όχι μόνος

Ακολουθεί περιεχόμενο σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις ιστορίες των ασθενών που τις συνοδεύουν

Αιμορροφιλία Β

5 πράγματα για την Αιμορροφιλία Β

Σημαντική πρόοδος στη διαχείριση των ασθενών με αιμορροφιλία Β έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια. Η ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών βελτιώνει ουσιαστικά τη ζωή των ασθενών αυτών.

Von Willebrand

Τί γνωρίζετε για τη νόσο Von Willebrand

Μεγάλο ποσοστό των γυναικών με νόσο Von Willebrand, μια συχνή κληρονομική αιματολογική διαταραχή, παραμένει αδιάγνωστο λόγω της φύσης των συμπτωμάτων.

κληρονομικό αγγειοοίδημα και παιδιά

Κληρονομικό αγγειοοίδημα και παιδιά

Mια σπάνια κληρονομική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα επεισόδια οιδήματος σε διάφορα σημεία του σώματος.Τα παιδιά μπορούν επίσης να εμφανίσουν επεισόδια οιδήματος τα οποία συχνά συγχέονται με αλλεργικές αντιδράσεις.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις

Αναζήτησε στήριξη σε ένα Σύλλογο Ασθενών

Πώς τα άτομα με σπάνιες και σοβαρές ασθένειες μπορούν να απευθυνθούν στους Συλλόγους Ασθενών για στήριξη και ενημέρωση.

Μάθετε περισσότερα

Υποδόρια χορηγηση

Τί ειναι η υποδόρια χορήγηση;

Διαφορετική από την ενδοφλέβια χορήγηση, αυτή η μέθοδος παρέχει φάρμακα κάτω από το δέρμα και μπορεί να αυτοχορηγηθεί από ορισμένους ασθενείς.

Θεραπευτικά Πρωτόκολλα

Τί είναι οι Κατευθυντήριες Οδηγίες;

Ονομάζονται επίσης "οδηγίες κλινικής πρακτικής" και περιλαμβάνουν συστάσεις για τη διάγνωση και τη διαχείριση μιας ασθένειας, οι οποίες είναι αποτέλεσμα πολυετούς έρευνας.

Κιλινικές μελέτες

Τι γνωρίζουμε για τις κλινικές μελέτες;

Η πανδημία του κορονοϊού φέρνει στο προσκήνιο τη σημαντικότητα των κλινικών ερευνών καθώς οι επιστήμονες παγκοσμίως αγωνίζονται να παράξουν μια ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία ή ένα εμβόλιο.

Αντισώματα

Τί είναι τα αντισώματα;

Με αφορμή τη νόσο COVID-19 ακούμε διαρκώς για τα αντισώματα. Τί γνωρίζουμε ωστόσο για αυτά; Ακολουθεί μια επεξήγηση με απλά λόγια.