Skip to main content

Αναζήτησε στήριξη σε ένα Σύλλογο Ασθενών

Πώς τα άτομα με σπάνιες και σοβαρές ασθένειες μπορούν να λάβουν υποστήριξη από άλλους ασθενείς.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις

Ένας αληθινός φίλος είναι πάντα στο πλευρό μας! Στις κοινότητες ασθενών με σπάνιες και σοβαρές παθήσεις, το δίκτυο στήριξης μπορεί να βοηθήσει να μην αισθάνονται οι άνθρωποι μόνοι στην ασθένειά τους.

"Η αναζήτηση ασθενών με την ίδια σπάνια ασθένεια βοηθά τα άτομα να κατανοήσουν καλύτερα την κατάστασή τους και να γνωρίζουν τι να περιμένουν κατά τη διάρκεια των διαφορετικών σταδίων στη θεραπεία τους. Η ανταλλαγή συμβουλών, εμπειριών και προσωπικών ιστοριών είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση μιας σπάνιας ασθένειας", δηλώνει ο Sean Marchese, νοσηλευτής με προϋπηρεσία σε κλινικές δοκιμές.

Είναι γνωστό έρευνα ότι πολλοί άνθρωποι αναζητούν πληροφορίες στο διαδίκτυο για να κατανοήσουν θέματα υγείας που τους απασχολούν. Όταν έχετε μια σπάνια πάθηση, μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε έναν ασθενή με το ίδιο νόσημα να ζει στην πόλη σας ίσως πάλι και όχι. Είτε διαδικτυακά είτε προσωπικά, μπορείτε να επικοινωνήσετε με οποιονδήποτε τρόπο λειτουργεί καλύτερα για εσάς. Μπορείτε να επικοινωνείτε για απλά καθημερινά θέματα και συμβουλές ή να προσεγγίσετε ο ένας τον άλλον σε στιγμές που δεν αισθάνεστε καλά. Μπορείτε επίσης να ενθαρρύνετε ο ένας τον άλλον να διατηρήσετε υγιείς συνήθειες σχετικά με την άσκηση, τη διατροφή και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής με βάση τις συστάσεις για το νόσημά σας.

Η Δρ Kate Truitt, αδειούχος κλινική ψυχολόγος, σημείωσε ότι πολλοί άνθρωποι στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών αισθάνονται απομονωμένοι. Περιτριγυρίζονται από γείτονες, συναδέλφους και άλλους που γνωρίζουν ελάχιστα ή καθόλου για τις ασθένειές τους, τις θεραπείες τους ή πώς είναι να ζεις με μια σπάνια διαταραχή. «Το να έχεις έναν φίλο-ασθενή ανακουφίζει αυτές τις ανησυχίες καθώς κάποιος που πλοηγείται σε μια παρόμοια εμπειρία μπορεί να έχει διαφορετική άποψη για τη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα και να επιδυκνύει μεγαλύτερη ενσυναίσθηση.

"Το να ανήκεις σε μια κοινότητα δημιουργεί μια αίσθηση σύνδεσης και ασφάλειας. Είμαστε οργανισμοί που βασίζονται στην προσκόλληση και χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλον όχι μόνο για να επιβιώσουμε, αλλά και για να ευδοκιμήσουμε», αναφέρει.

 

Πηγή: https://www.cslbehring.com/vita/2021/the-buddy-system