Skip to main content

Η CSL Behring τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου



Μικρό κορίτσι κάνει κούνια με ενθουσιασμό

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου, η CSL Behring ανταποκρίνεται στο κάλεσμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας (WFH, World Federation Of Haemophilia) για «Προσαρμογή στην αλλαγή και διατήρηση της φροντίδας σε ένα νέο κόσμο» https://news.wfh.org/world-hemophilia-day-2021-adapting-to-change-sustaining-care-in-a-new-world/ και παρουσιάζει τις αξίες που συνοδεύουν και στηρίζουν τη δέσμευσή της προς τους ασθενείς με αιμορραγικές διαταραχές:


Αρμονία: Στον τρόπο με τον οποίο επιτυγχάνουμε επιστημονικά άλματα δημιουργώντας έναν νέο κόσμο φροντίδας. Στον τρόπο να ζείτε τη ζωή σας με μια αιμορραγική διαταραχή.


Ενθουσιασμός: Πηγάζει από την αναζήτηση νέων θεραπειών και την προσαρμογή μας στις εξελίξεις. Και από την επιδίωξη των ονείρων σας ανεξάρτητα από την αιμορραγική σας διαταραχή.


Επιμονή: Μας οδηγεί στη βαθύτερη επιστημονική κατανόηση. Σας οδηγεί να πετύχετε πράγματα που δεν σκεφτήκατε ποτέ πριν ότι ήταν δυνατό.

Κολυμβητής

Με την πανδημία COVID-19 να έχει επηρεάσει σημαντικά τη ζωή των ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές και την πρόσβασή τους στην ιατρική φροντίδα, η δέσμευση της CSL Behring απέναντι στους ασθενείς με αιμορροφιλία δεν ήταν ποτέ πιο δυνατή. Για τον μήνα Απρίλιο, μια σειρά από εικαστικά και βίντεο θα παρουσιάζουν τις παραπάνω αξίες μέσω των επίσημων καναλιών κοινωνικής δικτύωσης της CSL Behring, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.


‘Οπως αναφέρει η Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring στην Ελλάδα: «Η επιστημονική εξειδίκευσή μας στις αιμορραγικές διαταραχές και η συνεχής επένδυση της CSL Behring στην έρευνα και την ανάπτυξη συνοδεύουν τη μακροχρόνια δέσμευσή μας προς την κοινότητα των ασθενών με αιμορροφιλία, καθιστώντας μας σταθερούς συμμάχους στην επιθυμία των ασθενών για πρόσβαση σε νέες θεραπείες σε ένα κόσμο που αλλάζει και εξελίσσεται».



Σπάνιος αλλά όχι μόνος

Ακολουθεί περιεχόμενο σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις ιστορίες των ασθενών που τις συνοδεύουν

κληρονομικό αγγειοοίδημα και παιδιά

Κληρονομικό αγγειοοίδημα και παιδιά

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα επεισόδια οιδήματος σε διάφορα σημεία του σώματος.Τα παιδιά μπορούν επίσης να εμφανίσουν επεισόδια οιδήματος τα οποία συχνά συγχέονται με αλλεργικές αντιδράσεις.


 
Von Willebrand

Τί γνωρίζετε για τη νόσο Von Willebrand

Μεγάλο ποσοστό των γυναικών με νόσο Von Willebrand, μια συχνή κληρονομική αιματολογική διαταραχή, παραμένει αδιάγνωστο λόγω της φύσης των συμπτωμάτων.

Ασθενής με CIDP

Η ζωή με τη νόσο CIDP

H Ελίζαμπεθ είναι ασθενής με Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια, γνωστή και ως CIDP. Μας μιλάει για το πώς είναι να ζεις με μια σπάνια νευρολογική διαταραχή και μοιράζεται μαζί μας πολύτιμες συμβουλές.


Μάθετε περισσότερα



Αιμορροφιλία Β

5 πράγματα για την Αιμορροφιλία Β

Σημαντική πρόοδος στη διαχείριση των ασθενών με αιμορροφιλία Β έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια. Η ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών βελτιώνει ουσιαστικά τη ζωή των ασθενών αυτών.

Υποστήριξη ασθενών

Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους φροντιστές

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα λένε ότι δε θα τα κατάφερναν χωρίς τη στήριξη της οικογένειάς τους και των φίλων τους. Οι φροντιστές τους παρέχουν σημαντική βοήθεια αλλά και καθημερινή φροντίδα, ενώ τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν είναι συχνά περίπλοκα και απρόβλεπτα.

Σπάνιος αλλά όχι μόνος

Σπάνιος αλλά όχι μόνος


Το Ίδρυμα Chan-Zuckerberg - ναι, του γνωστού Zuckerberg - προσφέρει δωρεές 450.000 δολαρίων σε συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις


Διαβάστε περισσότερα

H επιστήμη στο πλευρό της πανδημίας

Μικρά και μεγάλα βήματα στην αντιμετώπιση του νέου ιού

Θερπεία για τον COVID 19

Πιθανή θεραπεία για την νόσο COVID-19

Γνωρίζετε πως από το πλούσιο σε αντισώματα πλάσμα των ασθενών που έχουν νοσήσει με COVID-19 μπορεί να παραχθεί ανοσοθεραπεία για τον νέο ιό; 

ARDS

Σύνδρομο Οξείας Αναπνευστικής Δυσχέρειας

Απαιτείται περισσότερη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση του ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome), μιας σοβαρής αναπνευστικής επιπλοκής που λαμβάνει πρόσφατα ιδιαίτερη προσοχή λόγω της νόσου COVID-19.

Αντισώματα

Τί είναι τα αντισώματα;

Με αφορμή τη νόσο COVID-19 ακούμε διαρκώς για τα αντισώματα. Τί γνωρίζουμε ωστόσο για αυτά; Ακολουθεί μια επεξήγηση με απλά λόγια.

Κιλινικές μελέτες

Τι γνωρίζουμε για τις κλινικές μελέτες;

Η πανδημία του κορονοϊού φέρνει στο προσκήνιο τη σημαντικότητα των κλινικών ερευνών καθώς οι επιστήμονες παγκοσμίως αγωνίζονται να παράξουν μια ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία ή ένα εμβόλιο.


Μάθετε περισσότερα

Κορονοϊός και Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την πανδημία του κορονοϊού οι Σύλλογοι Ασθενών Σπανίων Παθήσεων στηρίζουν τους ασθενείς τους

Ανοσοκατεσταλμένοι

Τί σημαίνει να είσαι ανοσοκατεσταλμένος

Ένα αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να επηρεαστεί από διάφορες συνθήκες ή θεραπείες. Ποια η συσχέτιση με τη νόσο COVID-19; Τί πρέπει να προσέχουν οι ασθενείς με ανοσοανεπάρκεια;

πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια

COVID-19 και Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια

Ποια θα είναι η δράση των νέων θεραπειών κατά της νόσου COVID-19 στους ασθενείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια; Ένας ειδικός αναφέρεται στην ειδική αυτή κατηγορία ασθενών.

Κορονοϊός μπλε

COVID-19: Οι σύλλογοι ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές ενημερώνονται



Με την πανδημία του κορονοϊού να απασχολεί το παγκόσμιο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, οι σύλλογοι ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές, όπως η αιμορροφιλία ή η νόσος von Willebrand, παρακολουθούν προσεκτικά την κρίση που εκτυλίσσεται.

Ανεπάρκεια α-1 αντιθρυψίνης

COVID-19: Οδηγίες της Ένωσης Alpha-1 στους ασθενείς

Λόγω των επιπτώσεων του COVID-19 στο αναπνευστικό σύστημα, η Ένωση Άλφα-1 των Η.Π.Α πληροφορεί τους ασθενείς με ανεπάρκεια άλφα-1 αντιθρυψίνης, που ανησυχούν και αισθάνονται ευάλωτοι απέναντι στον ιό.