H επιστήμη στο πλευρό της πανδημίας

Μικρά και μεγάλα βήματα στην αντιμετώπιση του νέου ιού

Θερπεία για τον COVID 19

Πιθανή θεραπεία για την νόσο COVID-19

Γνωρίζετε πως από το πλούσιο σε αντισώματα πλάσμα των ασθενών που έχουν νοσήσει με COVID-19 μπορεί να παραχθεί ανοσοθεραπεία για τον νέο ιό;

 

Μάθετε περισσότερα


Κιλινικές μελέτες

Τι γνωρίζουμε για τις κλινικές μελέτες;

Η πανδημία του κορονοϊού φέρνει στο προσκήνιο τη σημαντικότητα των κλινικών ερευνών καθώς οι επιστήμονες παγκοσμίως αγωνίζονται να δημιουργήσουν μια ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία ή ένα εμβόλιο.

Μάθετε περισσότερα

Επιστήμονες συνεργάζονται για τον COVID 19

Η CSL παγκόσμιος ηγέτης στις θεραπείες πλάσματος συμμαχεί για την ταχεία ανάπτυξη υπεράνοσης θεραπείας για τον COVID-19

Η CSL Behring και η Takeda Pharmaceutical Company Limited δημιούργησαν συμμαχία στην οποία προσχώρησαν οι εταιρείες Biotest, BPL, LFB και Octapharma για την ανάπτυξη πιθανής θεραπείας που προέρχεται από το πλάσμα ανθρώπινου αίματος για τη θεραπεία του COVID-19. Η συμμαχία θα ξεκινήσει άμεσα την ερευνητική ανάπτυξη μιας πολυκλωνικής υπεράνοσης ανοσοσφαιρίνης έναντι του ιού SARS-CoV-2, χωρίς εμπορική ονομασία, για τη θεραπεία ασθενών με σοβαρές επιπλοκές από τον COVID-19.

Μάθετε περισσότερα για τη συμμαχία μας

Κορονοϊός και Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την πανδημία του κορονοϊού οι Σύλλογοι Ασθενών Σπανίων Παθήσεων στηρίζουν τους ασθενείς τους

Κορονοϊός μπλε

COVID-19: Οι σύλλογοι ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές ενημερώνονται


Με την πανδημία του κορονοϊού να απασχολεί το παγκόσμιο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, οι σύλλογοι ασθενών με αιμορραγικές διαταραχές, όπως η αιμορροφιλία ή η νόσος von Willebrand, παρακολουθούν προσεκτικά την κρίση που εκτυλίσσεται.

Μάθετε περισσότερα
Ανεπάρκεια α-1 αντιθρυψίνης

COVID-19: Οδηγίες της Ένωσης Alpha-1 των Η.Π.Α στους ασθενείς


Λόγω των επιπτώσεων του COVID-19 στο αναπνευστικό σύστημα,
η Ένωση Άλφα-1 των Η.Π.Α πληροφορεί τους ασθενείς με ανεπάρκεια άλφα-1 αντιθρυψίνης, που ανησυχούν και αισθάνονται ευάλωτοι
απέναντι στον ιό.

Μάθετε περισσότερα


Σπάνιος αλλά όχι μόνος

Ακολουθεί περιεχόμενο σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις ιστορίες των ασθενών που τις συνοδεύουν

Ασθενής με CIDP

Η ζωή με τη νόσο CIDP

 
H Ελίζαμπεθ είναι ασθενής με Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια, γνωστή και ως CIDP. Μας μιλάει για το πώς είναι να ζεις με μια σπάνια νευρολογική διαταραχή και μοιράζεται μαζί μας πολύτιμες συμβουλές.

Μάθετε περισσότερα
Υποστήριξη ασθενών

Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους φροντιστές

 
Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα λένε ότι δε θα τα κατάφερναν χωρίς τη στήριξη της οικογένειάς τους και των φίλων τους. Οι φροντιστές τους παρέχουν σημαντική βοήθεια αλλά και καθημερινή φροντίδα, ενώ τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν είναι συχνά περίπλοκα και απρόβλεπτα.

Μάθετε περισσότερα

Αθληση και αιμορροφιλία

Μπορούν τα παιδιά με αιμορροφιλία να αθλούνται;

Μάθετε πώς τα παιδιά και οι έφηβοι διαχειρίζονται τις αιμορραγικές διαταραχές και εντάσουν τον αθλητισμό στη ζωή τους

Διαβάστε περισσότερα


Σπάνιος αλλά όχι μόνος

Σπάνιος αλλά όχι μόνος


Το Ίδρυμα Chan-Zuckerberg - ναι, του γνωστού Zuckerberg - προσφέρει δωρεές 450.000 δολαρίων σε συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις

Διαβάστε περισσότερα

25η Απριλίου: Ευρωπαϊκή Ημέρα Ενημέρωσης για την Ανεπάρκεια Άλφα-1 Αντιθρυψίνης

Οι σπάνιες ασθένειες είναι λιγότερο γνωστές στο ευρύ κοινό λόγω του σχετικά χαμηλού επιπολασμού τους. Η προσοχή που συγκεντρώνουν ωστόσο δε θα έπρεπε να σχετίζεται με αριθμούς, αλλά με τη ζωή κάθε ατόμου που επηρεάζεται σημαντικά από την καθυστερημένη διάγνωση και την περιορισμένη πρόσβαση στη θεραπεία. Η Ανεπάρκεια Άλφα-1 Αντιθρυψίνης (AATD) είναι μία από αυτές τις σπάνιες καταστάσεις με σημαντικές επιπτώσεις για την υγεία ενώ συχνά είναι απειλητική για τη ζωή.

Μάθετε περισσότερα
Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Γιορτάζοντας τα 30+ χρόνια της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας

Με την πανδημία COVID-19 να συνεχίζεται σε όλο τον κόσμο, οι ασθενείς με αιμορραγικές διαταραχές αναζητούν πληροφόρηση και στήριξη στους συλλόγους ασθενών περισσότερο από ποτέ. Για την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) ο φετινός εορτασμός της 17ης Απριλίου αποκτά ιδιαίτερη σημασία και μας καλεί σε μια μεγάλη διαδικτυακή γιορτή.

Μάθετε περισσότερα