Για τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, πώς διασφαλίζεται ότι λαμβάνουν τη βέλτιστη περίθαλψη;
Οι Κατευθυντήριες Οδηγίες ή Οδηγίες Κλινικής Πρακτικής μπορούν να βοηθήσουν. Πρόκειται για συστάσεις-που έχουν εκδοθεί από σημαντικούς ιατρικούς οργανισμούς-με στόχο την ενημέρωση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των ασθενών για τις τελευταίες πρακτικές στη διάγνωση και το χειρισμό ενός νοσήματος, οι οποίες βασίζονται σε στοιχεία εκτεταμένων ερευνών.
Η γνώση των οδηγιών αυτών διασφαλίζει την καλύτερη υγειονομική περίθαλψη για τον ασθενή ενώ οι αλλαγές που προκύπτουν στις εκάστοτε κατευθυντήριες οδηγίες βοηθούν τους επαγγελματίες υγείας να κατανοήσουν πώς μεταβάλλεται η ιατρική σκέψη. Οι κατευθυντήριες οδηγίες αφορούν συνήθως διαγνωστικές εξετάσεις, φάρμακα και θεραπείες, τρόπους παροχής ιατρικών ή χειρουργικών υπηρεσιών, διάρκεια νοσηλείας και άλλες λεπτομέρειες. Βασικούς στόχους αποτελούν η έγκαιρη διάγνωση, η βελτίωση των κλινικών συμπτωμάτων και της έκβασης της νόσου, καθώς και η βελτίωση παράλληλα της ποιότητας ζωής.
Τον Ιανουάριο, η Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας (ASH), η Διεθνής Εταιρεία Θρόμβωσης και Αιμόστασης (ISTH), το Εθνικό Ίδρυμα Αιμορροφιλίας (NHF) και η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) εξέδωσαν οδηγίες κλινικής πρακτικής για τη νόσο von Willebrand (VWD), μια κληρονομική αιμορραγική διαταραχή που επηρεάζει το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού. Πολλά άτομα με ήπια συμπτώματα δεν διαγιγνώσκονται παρά μόνο όταν βιώσουν μια σοβαρή αιμορραγία που θα μπορούσε να είχε προληφθεί.
Δείτε τις νέες οδηγίες για τη νόσο von Willebrand.
Οι κατευθυντήριες οδηγίες δεν είναι πρωτόκολλα που πρέπει να τηρούνται, αλλά είναι συστάσεις που πρέπει να ληφθούν υπόψη από τους επαγγελματίες υγείας, καθώς ενώ προσδιορίζουν και περιγράφουν γενικά συνιστώμενες οδηγίες παρέμβασης, δεν αντικαθιστούν ωστόσο τη συμβουλή ενός γιατρού ή άλλου καταρτισμένου επαγγελματία υγείας.
