Όταν ο γιος τους ήταν μόλις 14 μηνών, ο Robert και η Betty Jane Henry έμαθαν ότι ο νεαρός Lee είχε αιμορροφιλία. Ήταν η δεκαετία του 1940 και η ιατρική κοινότητα είχε λίγα να τους προσφέρει, αφήνοντας τον Lee ευάλωτο σε επικίνδυνες και περιοριστικές για τη ζωή αιμορραγίες. Αλλά οι γονείς του Lee ανταποκρίθηκαν με αγάπη και ελπίδα ιδρύοντας το Εθνικό Ίδρυμα Αιμορροφιλίας το 1948, το οποίο φέτος γίνεται 75 ετών.
Η γέννηση του Lee είναι το πρώτο σημαντικό γεγονός που εμφανίζεται σε ένα ολοκληρωμένο χρονοδιάγραμμα που δημιούργησε το ΕΙΑ για να βοηθήσει στον εορτασμό δεκαετιών προόδου για άτομα που ζουν με αιμορραγικές διαταραχές.
Ακολουθούν πέντε σημαντικές στιγμές:
1954 - Η Δρ Judith Graham Pool δημοσιεύει την πρώτη της ερευνητική εργασία
Όταν η Judith Graham Pool εντάχθηκε στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου του Στάνφορντ ως ερευνήτρια, άλλαξε την εστίασή της από τους μύες στο αίμα για να μελετήσει την πήξη ή την θρόμβωση. Αυτό το σύνολο εργασιών την οδήγησε να ανακαλύψει μια μέθοδο για τον διαχωρισμό του Παράγοντα VIII, της πρωτεΐνης που είναι απαραίτητη για την πήξη, σε συμπύκνωμα από κατεψυγμένο πλάσμα αίματος. Το συμπύκνωμα που προέκυψε, γνωστό ως κρυοϊζήματα, ήταν μια σημαντική ανακάλυψη που έφερε επανάσταση στη θεραπεία για ασθενείς με αιμορροφιλία
1976 – O Νόμος του 1975 για τα Κέντρα Θεραπείας Αιμορροφιλίας
Το ΕΙΑ ζήτησε και έλαβε από το Κογκρέσο έγκριση για ομοσπονδιακή χρηματοδότηση 3 εκατομμυρίων δολαρίων, για τη δημιουργία ενός δικτύου 20 κέντρων θεραπείας αιμορροφιλίας. Κάθε κέντρο θα παρείχε ολοκληρωμένη φροντίδα σε άτομα με αιμορροφιλία τύπου Α, Β και Γ, καθώς και με νόσο von Willebrand.
1984 – Σύσταση της MASAC για την ελαχιστοποίηση του κινδύνου μετάδοσης του HIV
Προϊόντα αίματος μολυσμένα με τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) προκαλούσαν επιδημία στον πληθυσμό των ασθενών με αιμορροφιλία. Οι επιστήμονες ανακάλυψαν ότι με τη θέρμανση του πλάσματος, ο HIV θα μπορούσε να απενεργοποιηθεί. Το Ιατρικό και Επιστημονικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο του ΕΙΑ (MASAC) σύντομα συνέστησε τη χρήση θερμικά επεξεργασμένων συμπυκνωμάτων πλάσματος μετά από περαιτέρω μελέτες από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC).
1993 – Νέες κατευθυντήριες οδηγίες του FDA για κλινικές δοκιμές
Ο Αμερικάνικος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ακύρωσε επίσημα την πολιτική του 1977 που εμπόδιζε τις περισσότερες γυναίκες να συμμετάσχουν σε κλινικές δοκιμές - μια σημαντική εξέλιξη επειδή η αιμορροφιλία και οι αιμορραγικές διαταραχές επηρεάζουν τόσο τους άνδρες όσο και τις γυναίκες.
2003 – Ολοκληρώθηκε η χαρτογράφηση του γονιδιώματος
Το ολοκληρωμένο πλέον έργο του Aνθρώπινου Γονιδιώματος δημιούργησε την πρώτη αλληλουχία του Ανθρώπινου Γονιδιώματος, παρέχοντας στους επιστήμονες θεμελιώδεις πληροφορίες που απαιτούνται για την καλύτερη κατανόηση πολλών ασθενειών, συμπεριλαμβανομένης της αιμορροφιλίας.
