Greece
   
Include All CSL Behring Country Sites

Σπάνιες Παθήσεις

Η CSL Behring τηρεί τη δέσμευσή της να ανακαλύπτει θεραπείες που σώζουν ζωές και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με σοβαρές και σπάνιες παθήσεις παγκοσμίως. Η δέσμευση αυτή αντανακλάται στην υποστήριξη που προσφέρει η εταιρεία σε προγράμματα και δραστηριότητες σχετικές με ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που συμπεριλαμβάνουν αιμορραγικές διαταραχές, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ανεπάρκειες του αναστολέα της Αλφα-1 αντιθρυψίνης.

Η εταιρεία συνεργάζεται με προγράμματα υποστήριξης ασθενών και με οργανισμούς τόσο γενικούς όσο και ειδικούς για κάθε πάθηση, με σκοπό την προαγωγή της ποιοτικής ιατρικής φροντίδας και υπηρεσιών αλλά και την βελτίωση και ανάπτυξη εκπαιδευτικών και κοινωνικών δραστηριοτήτων. Στόχος αυτών των συνεργασιών είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και στη βελτίωση των αντίστοιχων δημόσιων πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις.

Στην Ευρώπη η CSL Behring συνεργάζεται με την EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Παθήσεων. Η EURORDIS αποτελεί μια ένωση αντιπροσωπειών από οργανισμούς ασθενών και άλλων οργανισμών που δραστηριοποιούνται στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων. Η αποστολή της EURORDIS είναι να οικοδομήσει μια ισχυρή Ευρωπαϊκή κοινότητα συλλόγων ασθενών και ατόμων που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, να είναι η φωνή τους σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και –άμεσα ή έμμεσα- να αγωνίζεται εναντίον των επιπτώσεων των σπανίων παθήσεων στις ζωές τους.

Η CSL Behring ως μέλος της Στρογγυλής Τραπέζης των Εταιρειών της EURORDIS (ERTC) επιπέδου Emerald* έχει δώσει χορηγία στην EURORDIS με σκοπό την υποστήριξη της επικοινωνιακής δραστηριότητας της EURORDIS. Επιπρόσθετα, η CSL Behring προσέφερε στην EURORDIS τριετή εκπαιδευτική χορηγία για την ανάπτυξη μια νέας Ευρωπαϊκής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις. Η εργασία αυτή είναι η πρώτη Ευρωπαϊκή πρωτοβουλία σχεδιασμένη να συγκεντρώνει τις γνώμες ασθενών για την πολιτική επί των σπάνιων παθήσεων. Σκοπός της είναι να δημιουργήσει πλαίσιο συναίνεσης επί των προτιμώμενων πολιτικών για τις σπάνιες παθήσεις. Η CSL Behring έχει δώσει στην EURORDIS χορηγία για την υποστήριξη της επικοινωνιακής της δραστηριότητας.

Στις 9 Ιουνίου 2009, Το Συμβούλιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης υιοθέτησε την προτεινόμενη Σύσταση του Συμβουλίου για την Ευρωπαϊκή Δράση στο πεδίο των Σπάνιων Παθήσεων. Η σύσταση αυτή καλούσε τα Κράτη Μέλη να εφαρμόσουν Εθνικά Σχέδια για τις σπάνιες παθήσεις πριν το τέλος του 2013. Για τους ασθενείς στην Ευρώπη που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, η Σύσταση του Συμβουλίου αποτελεί ένα σημαντικό ορόσημο.

Η Σύσταση του Συμβουλίου είναι σημαντική καθώς καλούσε για μια συντονισμένη δράση σε επίπεδο τόσο Ευρωπαϊκής Ένωσης όσο και εθνικό, με σκοπό:

  • Να διασφαλίσει την επαρκή κωδικοποίηση και ταξινόμηση των σπάνιων παθήσεων
  • Να ενισχύσει την έρευνα στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων
  • Να αναγνωρίσει Κέντρα Αναφοράς μέχρι το τέλος του 2013 και να προάγει την συμμετοχή τους στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κέντρων Αναφοράς
  • Να υποστηρίξει την συγκέντρωση των ειδικών σε Ευρωπαϊκό επίπεδο
  • Να κοινοποιήσει τις εκτιμήσεις επί της κλινικής προστιθέμενης αξίας των ορφανών φαρμάκων
  • Να ενδυναμώνει τους ασθενείς εμπλέκοντας αυτούς και τους εκπροσώπους τους σε όλα τα στάδια της διαδικασίας λήψης αποφάσεων
  • Να εξασφαλίσει την βιωσιμότητα των υποδομών που αναπτύχθηκαν για τις σπάνιες παθήσεις

Η Σύσταση αυτή σηματοδοτεί την κορύφωση μιας σειράς νομοθετικών πράξεων που έχουν ανοίξει τον δρόμο προς την κατεύθυνση της αναγνώρισης των σπάνιων παθήσεων σαν μια προτεραιότητα στην δημόσια υγεία και σαν μια περιοχή μοναδικής Ευρωπαϊκής προστιθέμενης αξίας για κοινωνική δράση.

Η Σύσταση του Συμβουλίου
http://www.consilium.europa.eu/uedocs/cms_data/docs/pressdata/en/lsa/108383.pdf

Σχόλια από την EURORDIS
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/communique_reco_adopt_9june09.pdf

Επισκεφτείτε την ιστοσελίδα της EURORDIS για να μάθετε περισσότερα
http://www.eurordis.org

Η CSL Behring υποστηρίζει επίσης την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Η ημέρα καθιερώθηκε με σκοπό να ευαισθητοποιήσει τους υπεύθυνους για την χάραξη πολιτικής αλλά και το ευρύ κοινό για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στις ζωές των ασθενών. Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων ενισχύει την σημαντικότητα των σπάνιων παθήσεων σαν μια προτεραιότητα στην δημόσια υγεία.



Μάθετε περισσότερα για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων:
http://www.rarediseaseday.org



*(υπάρχουν 3 κατηγορίες μελών ανάλογα με την οικονομική υποστήριξη που προσφέρουν στον οργανισμό: Sapphire, Emerald και Ruby)